La protagonista della nostra amata rubrica Women Power di oggi è una donna che chi ci segue conosce già: si tratta di una delle collaboratrici del team Madeleine H., la nostra event planner Laura Netti.
L’autismo, mio figlio ed io: per la rubrica Women Power, oggi, la storia di Laura.
Oggi, 2 aprile, è la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’Autismo, un disturbo di cui tanto si parla, ma che si conosce davvero poco. Abbiamo deciso, perciò, di lasciare la parola proprio a Laura, che questo “spettro autistico” lo conosce da vicino, come racconta lei stessa: “sono mamma di due figli, di cui uno “speciale”, come li definiamo noi mamme di bimbi autistici!”.
Laura ha scelto di condividere la sua storia, la sua esperienza con l’autismo e le sue paure, comuni a tante mamme, per sensibilizzare su un argomento spesso “mitizzato”, lasciando da parte diagnosi e spiegazioni cliniche e raccontandoci cosa significa davvero crescere un bambino autistico.
L’autismo, mio figlio ed io: la storia di Laura
Ciao Laura, le nostre lettrici ti conoscono già, ma ovviamente non nel tuo privato. Nella tua vita qualche anno fa ha fatto la sua comparsa lo spettro dell’autismo e oggi hai deciso di condividere con noi la tua storia. Partiamo dall’inizio: quando e come è avvenuto questo “incontro”?
Fin da piccola il desiderio di diventare mamma è sempre stato molto forte. Quando mi sono sposata e sono andata a vivere con mio marito avevamo già un figlio, dopo un anno è arrivato Luca. Inoltre dopo un po’ sono diventata wedding planner… Insomma stavo vivendo il mio sogno! Ma qualcosa non è andata come previsto.
Cos’è successo?
Luca è stato un bimbo incredibile dalla nascita, era tranquillo e molto sveglio, sorrideva sempre, osservava tutto quello che gli succedeva intorno, giocava con il fratellino ed era un gran chiacchierone (ovviamente versetti consentiti dall’età). Lui amava proprio sentire il suono della sua voce.
Dopo circa 7 mesi dalla sua nascita ha avuto una grave infezione intestinale, che lo ha tenuto in ospedale ricoverato quasi un mese e che gli ha portato diverse ricadute che lo portavano a ricoveri periodici.
Guarito da questa infezione, non era più lo stesso… quasi come se qualcuno gli avesse spento un interruttore. Non parlava più, non reagiva a niente e la punta dell’iceberg erano i suoi occhi: erano diversi, si erano letteralmente svuotati, come se la sua anima di bimbo gioioso fosse volata via.
A quel punto cos’hai fatto?
Mi sono rivolta alla pediatra di Luca che subito mi ha indicato il percorso da seguire per capire cosa stesse succedendo. Ho portato mio figlio da un neuropsichiatra che ha subito avuto chiaro il problema: “disturbo dello spettro autistico“.
Di fronte a questa diagnosi, con il tempo, ho capito che ci sono due tipi di reazioni: la prima è di negazione. Pensi che i dottori si siano sbagliati, che il bambino sia solo timido e che poi con la crescita cambierà. È una reazione molto comune, è una sorta di autodifesa di una mamma che non vorrebbe mai una condanna del genere per il proprio figlio, ma al contempo è quella più dannosa in assoluto. Non ammettere il problema significa anche non far niente per porvi rimedio.
L’altra reazione possibile, che poi è stata la mia, è: “ok, adesso cosa devo fare?“. Il mio unico obiettivo è diventato cambiare, per quanto possibile, questa situazione.
Qual è l’iter che di norma si segue in queste situazioni?
Quindi cos’hai fatto?
L’iter da seguire è semplice. La neuropsichiatra dell’Asl di appartenenza prescrive fin da subito le terapie previste: riabilitazione, psicomotricità e, dopo i 3 anni di età, logopedia.
I centri di riabilitazione convenzionati ci sono e sono tanti, ma il problema sono le attese. Parliamo di liste, solo per iniziare la terapia, lunghe anche due anni! L’alternativa è costituita dalle terapie a pagamento, pacchetti di 300€ ogni 10 terapie: considerando che, di base, ne occorrono tre a settimana, l’opzione privata è incredibilmente esosa.
Si tratta di un grande ostacolo per la maggior parte delle famiglie, perché non si può procrastinare o attendere, in questi casi la tempestività è FONDAMENTALE. Quello che si può fare nei primi due anni di vita di un bambino non si può più recuperare. Così ho inserito Luca nelle liste di attesa di quasi tutti i centri di riabilitazione della città e dopo otto mesi – che non sono pochi, ma sono comunque meno di quelli che ci erano stati preventivati – siamo stati chiamati per iniziare la terapia.
Com’è cambiata la tua vita con l’inizio della terapia?
Da quel momento è iniziata una nuova vita per me. Ho iniziato a portare Luca a fare le terapie tre volte a settimana e in quella sala d’attesa, piena di mamme come me, nel corso degli anni mi sono resa conto che, per quanto il resto della famiglia possa essere presente, in un percorso come questo la figura della mamma è davvero fondamentale e esclusiva!
Il rapporto che si crea tra una mamma e il suo bimbo “speciale” è difficile da descrivere. La mamma non esiste più come persona, diventa l’interpretazione delle esigenze del bambino: quello che lui non riesce ad esprimere, lei lo sente, dove lui non riesce ad arrivare, lei lo conduce. Nessuno può entrare a far parte di questo legame.
L’autismo, mio figlio ed io oggi: gli sviluppi e l’approccio della società
I disturbi dello spettro autistico che fino a qualche anno fa erano poco conosciuti, molto temuti e quasi mitizzati, oggi stanno conoscendo, però, molti sviluppi e nuovi approcci, anche sperimentali. Tu come vivi queste innovazioni?
Oltre alle terapie tradizionali ci sono tantissime associazioni che si occupano di altri tipi di terapie e percorsi adatti ad ogni esigenza. Lo spettro autistico racchiude un infinità di patologie differenti: ogni percorso è a sé e ogni bambino autistico è diverso da un altro.
Per fortuna la patologia di Luca gli ha permesso di fare progressi e ha permesso a me di poterlo aiutare a migliorare. Ma anche se la sua diagnosi dovesse non cambiare mai, per me resta solo una frase scritta su un pezzo di carta. Luca è quello che vedo ogni giorno e i progressi che ha fatto sono tanti! Chi lo vede oggi non può farci caso, ma chi lo ha conosciuto prima, invece, resta incredulo di fronte al suo cambiamento.
Per noi mamme di bimbi autistici, tuttavia, non c’è progresso che basti a rasserenarci. Il nostro pensiero fisso è il loro futuro! È al futuro che sono legate le nostre paure più grandi!
Ossia?
Come saranno da grandi? Riusciranno ad essere autonomi e indipendenti? La nostra paura più grande è il pensiero che se dovesse succedere qualcosa a noi mamme, i nostri figli autistici sarebbero persi.
Si dice che la vita di una donna cambi quando diventa una mamma, ma quando si è a sostegno di un figlio autistico la vita si annulla, finché non si ha la certezza della sua autosufficienza!
Come abbiamo già detto, oggi si riesce a parlare di autismo con una maggiore consapevolezza e una minore paura, anche se si è ancora lontani da una condizione ideale. Qual è la realtà in cui vive un bambino autistico?
Una realtà difficile, anche solo da prevedere! Nel circolo delle paure di cui ti parlavo prima mettici anche quella del bullismo! Per fortuna io non ho ancora avuto questa esperienza e mi sono trovata sempre benissimo a scuola, ma mi rendo conto che tra qualche anno, con l’ingresso alla scuola media, potremmo dover affrontare questo problema.
Ho notato che le mamme solitamente tendono ad isolarsi, creando così, di conseguenza, un isolamento del bambino. Io ho sempre partecipato, invece, a tutte le feste e le attività della classe, facendo amicizia con tutte le altre mamme.
Mi sono anche proposta come rappresentante di classe e questo ha aiutato moltissimo il rapporto di Luca con i compagni. Fino all’inizio della seconda elementare non li aveva nemmeno notati, adesso, invece, è il protagonista di tutti i giochi e le attività! Oggi sono gli amici che lo cercano e vogliono giocare con lui perché è un pagliaccio e ama stare al centro dell’attenzione!
